Вы можете помочь выжить!

До 16 лет Владислав ничем не отличался от обычных сверстников. Учился в школе, общался с друзьями, собирался поступать в кадетское училище, с мечтой о котором ему пришлось попрощаться. Гепатоцеребральная дистрофия (болезнь Вильсона-Коновалова), Адренолейкодистрофия, Синдром Кернса-Сейра, Лейкоэнцефалопатия, болезнь Краббе… Все это клинические диагнозы, которые предположительно были выставлены Российскими врачами.
Помимо постоянного тремора рук, появились и другие проблемы. Влад заметно терял в весе. Сейчас, в 19 лет, он составляет - 36 кг. Костный возраст парня — 14 лет.
Самое страшное во всей этой истории - то, что точный диагноз Владу за все время его болезни так и не поставили. Он прошел массу обследований в Кузбассе, Новосибирске, Томске, Москве. Медики пришли к выводу - у парня повреждено белое вещество мозга. Но в чем причина? Отыскать ее нигде не могут. Московские специалисты "разложили по полочкам" всю ДНК Влада. И… Не нашли никаких отклонений. Теперь у парня трясутся не только руки, но и все тело. Поражения затронули на данный момент зрительные нервы, проводящую систему сердца (уже стоит вопрос о установке кардиостимулятора). Он не может стоять на одной ноге. Не в состоянии дотронуться пальцем до кончика носа. Не может самостоятельно кушать, так как расплескивает содержимое бокала или ложки.
В Томском институте генетики, отправляя Влада в прошлом году домой после обследования, назначили повторную госпилизацию через несколько месяцев. А потом - отказали. "Мы выше головы не прыгнем" - признали Томские врачи собственное бессилие. После этого нам оставалось только искать помощи за границей. Но и там, рассмотрев увесистую папку документов, врачи отправляли отказы. Но надежда все же забрезжила, когда нам позвонила консультант израильской клиники - Рамбам и попросила уточнить некоторую информацию. Через несколько дней был получен счет на обследование, а значит, и согласие нас принять. В общей сложности сумма поездки превышает 600000 рублей. Самостоятельно нам ее не осилить. Поэтому мы вынуждены обратиться за помощью ко всем добрым людям. Пожалуйста, помогите!
Я, мама Владика, часто слышу вопрос - за три года вы прошли обследования и не получили точного диагноза от научных кругов медицины на самом высоком научном уровне. Допустим, в Израиле вам поставят точный диагноз, и что тогда? Ведь даже те заболевания, которые предполагались изначально в России, не лечатся во всем мире. Вы уверены, что у вас хватит сил, терпения, чтобы жить с этим дальше? Могу только ответить однозначно - жить с тем, когда мать не знает, что с ее ребенком, когда не знаешь, как ему помочь, и при этом ничего не делать… смотреть, как он погибает. Это невозможно! В принципе, я уже готова к любому диагнозу, лишь бы он был. А вдруг ему еще можно помочь? Ведь этого никто точно не знает. А вы бы, как мать, отец, смогли остановиться на половине пути, не использовав все возможные варианты исцеления?