Ребенку после лечения нужна реабилитация

Мы проживаем в Магаданской области, и моей дочери в три года поставили диагноз Несовершенный остеогенез. Каждые полгода летаем в Москву на капельницы (золендровая кислота). Сейчас ей уже пять лет (будет шесть) и помимо капельниц нам нужна реабилитация, но инвалидности у нас нет и денег, чтобы вывезти ребенка на реабилитацию, тоже нет, так как билеты на самолет в нашем регионе стоят очень дорого.
А в семье работает только муж, кредит тоже не дают, потому что у нас пятеро детей и по доходам мы не проходим.
В социальном центре и ФСС разводят руками, говорят, когда будет инвалидность, тогда и приходите. А в МСЭ не видят оснований для выдачи статуса ребенка инвалида, хотя наше заболевание является орфанным. Пожалуйста, помогите собрать деньги на билеты. Заранее благодарю.