Операция назначена на 29 июня 2023г, на дополнительные расходы у семьи денег нет, ресурсы истощены

Здравствуйте!

Вас приветствует  Юлия (1975г.р.), мама  Насти (2015г.р.).

Дочитайте, пожалуйста, до конца!

В 2015году у меня родились двойняшки, Настя и Никита. Настя родилась без ушка и без слухового прохода.

Диагнозы при рождении: Микротия/Атрезия слухового прохода справа, тугоухость 3ей степени справа.  

Диагнозы сейчас: Микротия/ Атрезия справа. Синдром Гольденхара(обнаружен недавно, обращаемся за получением инвалидности, проходим специалистов). Тугоухость 4ой справа и 1ой степени слева, дисфункция слуховой трубы слева. От длительных наркозов: Расстройство вегетативной нервной системы. От последствий холестеатомы головокружения. Риск рецидива холестеатомы.

В марте 2020г в Москве в ФМБА НКЦО во всероссийском центре отохирургии Насте сделали операцию  по устранению атрезии/микротии.  В августе 2020г из ушка начала вытекать жидкость(ликвор), был обнаружен дефект (дырка в черепную полость) в барабанной полости и подозрение на менингофалоцеле. Имплантат ушной раковины прирос к голове. Слуховой проход практически зарос.

В феврале 2021г. сделали коррекцию. Заделали дефект, иссекли менингоэнцефальную грыжу (капсула с мозгом вывалилась на слуховые косточки в барабанной полости) и «оттопырили» протез ушной раковины. Хирургами было обещано что расширят также проход и исправят слух, но во время операции, цитирую: «мы забыли».

Слуховой проход зарос не до конца, оставался миллиметр, и наши врачи не видели в этом проблемы, так же, как и причины отсутствия слуха. Слуховой проход постоянно кровил, покрылся грануляциями и внутри и снаружи, неприятный запах, выделения и т.д. Бездействие наших чудо врачей побудило к поиску специалистов за пределами РФ.

В августе 2021г. я написала американским врачам, и доктор Роберсон из клиники California Ear Institute указал на причину отсутствия слуха и отметил что проход сузился крайне неудачно и может привести к образованию холестеатомы(опухоли). Слух всё еще можно было восстановить и поправить проход, заново выстлав его кожей. С помощью фондов «Together Fortver» , «Ренессанс» и неравнодушных людей мы смогли собрать эту огромную сумму, но, к сожалению, чуть-чуть не успели.

 5 мая 2022г. Настю прооперировали в Америке. Но за то время пока ФМБА бездействовало, а мы готовились к поездке, с августа по май, все таки образовалась холестеатома, которая была обнаружена  во время операции. Доктор сказал, что я могла потерять дочь от острой формы менингита, если бы на пару месяцев опоздала. (и никто бы никогда не связал это с операцией в 20м году)

Слух восстановить больше невозможно. Было принято решение проход зашить.

Единственным решением слышать на сегодня является установка слухового аппарата костной проводимости «Осия2», магнит которого вживляется под кожу, там же в   California Ear Institute. Остался один последний шаг!  

Операция и слуховой аппарат полностью оплачены ! Операция назначена на 29 июня.

Просьба:  Помогите нам доехать, пожалуйста! Хотя бы частично! 

Ресурсы семьи очень истощены. Сумма на дополнительные расходы огромная и неподъёмная для нас. На билеты и проживание в Америке нужно около 1 050 000р. :

Билеты туда/обратно  примерно  +-500000р

Проживание в течении 1.5 месяца, до полного заживления, питание, транспорт +- 500 000р

Настя ходила в бассейн, мечтает заниматься плаванием, но постоянные приключения  и отиты на единственном ушке, мешают ей в достижении этой цели. В школе Настя недослышивает, во время частых простуд слух снижается еще больше и смысла в школу ходить нет.

Дополнительную информацию вышлю по запросу.

Очень надеюсь на помощь и понимание!

Остался последний шаг, помогите, пожалуйста чем возможно!

Спасибо Вам за то что Вы делаете!

Берегите себя!