Уникальный диагноз для уникальной девочки!

Олеся Ганчук уникальный ребенок с уникальным диагнозом, от которого отвернулись практически все врачи, из-за генетического диагноза синдром Фримена-Шелдона, в котором никак не могут поставить "точку".
5 лет назад на нашу семью обрушилось огромнейшее горе, которое превратило нашу жизнь в пустоту – трагически погибла наша старшая 5-летняя доченька, спустя год после трагедии родились двойняшки, и снова судьба предоставила нам очередное испытание – Олесенька родилась тяжело больным ребенком. Месяцы слез и беспомощность… Люди, пережившие такую трагедию нас поймут, но мы, несмотря на душевную боль взяли себя в руки и начали бороться, ведь на кону – здоровье нашей дочери. За 3,6 года жизни Олеся уже прошла и пережила много чего: ЛФК, массажи курсами, иглотерапии, курсы стимуляции, изнурительные занятия. Она сильная и трудолюбивая девочка, которая хочет жить полноценно.
С самых первых дней Олеся борется за каждый приобретенный навык, а мы, родители, хватаемся за каждую соломинку, которая дает возможность ответить нам на один простой вопрос "Что с нашим ребенком?!" Благодаря изнурительным занятиям и постоянным реабилитациям мы добились колоссальных результатов, хотя врачи и 50% не давали, а только разводили руками. Олеся стала приспосабливаться жить в социуме, улыбаться, радоваться и радовать нас своими достижениями. Спустя год Олеся научилась сидеть, самостоятельно вставать у опоры. На данный момент Олесеньке 3,6 года и она умеет очень многое: стоять у опоры с поддержкой и ходить с поддержкой за две ручки, ползать, но к сожалению, все это она делает молча, не произнося ни единого слова! Вы не представляете, какое будет счастье услышать из ее уст ее первое слово "МАМА"
За ответами мы обратились в израильскую клинику "Ассута", где Олесе был сделан генетический анализ на выяснение ее болезни, но, как оказалось, этого недостаточно. Проблема засела так глубоко, что без еще одного генетического теста, который называется Секвенирование Трио Экзома, нам не обойтись.
Этот анализ поставит точку в столь долгом выяснении причины болезни. Без этого анализа врачи не могут правильно скоординировать и назначить Олесяше правильную реабилитацию и должное лечение.
К сожалению, у нашей семьи нет достаточно средств для оплаты этого дорогостоящего анализа, который стоит 11 900 долларов или 668 700 рублей, т. к помимо реабилитаций нашей дочки, которые очень дорогостоящие, у нас есть еще сынишка, который требует финансовых затрат, как любой нормальный здоровый ребенок. Нашего семейного бюджета едва хватает оплачивать Олесины реабилитации, которые ей жизненно необходимы для дальнейшей нормальной жизни.
К сожалению, от Олесеньки отвернулись почти все реабилитационные центры, из-за неизвестного неподтвержденного и редкого диагноза. Олесе с каждым годом, все труднее добиться хороших результатов, поэтому мы и решились на последний и отчаянный шаг - обратиться к Вам, к добрым людям, которые не проходят мимо детской беды!
Победить последствия врачебной ошибки можно, это очень долгий, но прибыльный процесс. Мы вкладываем душу и средства в ребенка, а она нам платит своими успехами. При правильно подобранной реабилитации Олеся может стать нормальной, здоровой девочкой, иметь полноценную здоровую жизнь без боли! Надо только ей немножечко помочь, только вместе мы сможем помочь Олесеньке жить полноценной жизнью.
Пожалуйста, помогите! Мы, родители Олеси, будем безмерно благодарны Вам за каждый рубль, за каждую копеечку, за каждое доброе слово.