То, что нужно каждому — для контроля здоровья, для решения финансовых проблем, для общения, для хранения истории семьи
Мать-одиночка. С огромной гордостью и любовью воспитываю ребенка СМА.
Я мать-одиночка, воспитываю дочку.
Ангелине 6,5 лет, она добрый, умный, красивый человечек. Она инвалид с диагнозом СМА-III степень. (неизлечимый диагноз) Ребенку жизненно необходима электро-коляска.
И вот приближается день поездки в МОНИКИ за второй иньекцией "спинраза". Конечно я понимаю, что это не лекарство, а одна из частей поддерживающей терапии для моего Ангелочка. Но мы одна из тех семей, которые получили неимоверно дорогой препарат за счет средств областного бюджета! Все кто читает этот текст 09.06.2020 держите за нас кулачки!
Вчера был тот день, которого ожидала с нетерпением только я! Девочка моя уже один раз проходила процедуру укола (спинраза) в спинной мозг, агресси́ровала, плакала и всячески просила не оставлять её без моего внимания. Но реалии жизни таковы — в наших медицинских заведениях с пациентами ни в операционный блок, ни в реанимацию не положено!
На одном сайте