Мой диагноз — нейрофиброматоз

Я Ольга, мне 36 лет. Мой диагноз — нейрофиброматоз. Пораженных этим недугом легко узнать – их кожа покрыта пигментированными пятнами цвета «кофе с молоком» и множественными опухолями, меняющими черты лица человека до неузнаваемости. Заболевание, которое предполагает наличие кожных опухолей, костных аномалий. Ровно в половине всех случаев причины наследственные, а остальные 50% — результат спонтанной мутации. И хотя в основном это доброкачественные новообразования, жить с ними и контролировать их отнюдь не простая задача.
Обратиться за помощью к незнакомым людям – это один из последних рубежей, который переступаешь от безысходности. Вот его я и переступила. Обратилась за помощью на телевидение. Моя программа на «Говорит Украина» вышла в эфир 02.10.2020 г. на канале Украина. Она вызывает сложные, смешанные эмоции. В ней описали мою жизнь и жизнь моих близких, столкнувшихся с большой проблемой - моей генетической аномалией. После программы мне удалось собрать на первую операцию. Благодаря неравнодушным людям операция прошла успешно 17.12.2020. Но 19.02.2021 был повтор программы и объявлен повторный сбор, так как нужно продолжать лечение.
Подобные операции являются очень сложными, очень рискованными и очень дорогими. За эти годы я перенесла много операций. Сейчас нуждаюсь в операции по пластической хирургии, доктора будут исправлять дефекты на лице, насколько возможно. Нейрофиброматоз не лечится, поскольку это мутация в гене. Лечение подбирается индивидуально. Это очень тяжело. Диагноз оставляет отпечаток на некоторых бытовых вопросах, например, поиск работы, выбор одежды.  В подборе одежды есть некоторые ограничения, поскольку хочется скрыть фибромы. А так как внешность играет большую роль в нашем современном мире, не могу найти работу. Многие люди не верят, думают, просто не хочу. Но это не так. Как говорит пословица: «Встречают по одёжке, а провожают по уму». Встречают по одёжке, в моем случае, одёжка — это лицо. Из-за болезни люди просто не видят в тебе человека, такого же, как они.