Адренолейкодистрофия

Меня зовут Влад. Мне поставили диагноз "Адренолейкомиелодистрофия". Это очень редкое генетическое заболевание. Очень нужны деньги для приобретения лекарства "Масло Лоренцо". Оно необходимо для питания мозга. Если мозг не будет получать нужные питательные ферменты, то он перестаёт работать и человек умирает. Каждый год умирает как минимум пять моих знакомых! Все фонды и Министерство Здравоохранения отказывают в помощи!
Родители в разводе, живу с мамой у неё нет таких денег, чтобы покупать лекарство. На год нужно 12 бутылочек по 0,5 литра, одна бутылочка стоит 11353 рубля. У отца новая семья он не помогает ничем.
Масло нужно пить постоянно без перерыва. Помогите пожалуйста, кто чем может. Буду всем искренне благодарен.