Нет повести печальнее…

Ксюша родилась в срок 4.07.2009 года, весом 4200 и рост 52 см. Ребёнок долгожданный и любимый! Роды проходили не так гладко, сейчас я это понимаю. В роддом приехала на скорой, дома неправильно замерили давление, поставили укол на понижение, приехали в роддом ночью, попала в между сменами, воды отошли в 12 ночи, а родила Ксюню в 9:30 утра. Врачи ничего не говорили, поставили капельницу, от неё мне стало плохо и её убрали. Утром пришла другая врач, посыпались оскорбления в мой адрес, (я поправилась за беременность) из-за веса. Начались роды, шло все хорошо, потом врачи забегали, я ничего не поняла, была вымотанная. Ксюшу выталкивали, боль адская была. Перевели нас в палату, обычный ребёнок как все, плакала, кушала, спала. Врачи ничего не говорили, я спрашивала: "Всё хорошо с моим ребёнком? " Отвечали: "Да, у вас только парез левой ручки потому что выталкивали, но это массажем исправится. " Приехали домой, в 24 дня положили в неврологию, прошли обследование, узи головного мозга. Определили повышенное внутречерепное давление. Выписали лекарства. В три месяца я стала замечать, что Ксюня плохо держит голову, не всегда реагирует на нас, начались хождения по врачам, толком никто ничего не говорил, кроме ждите. Начались бесконечные массажи, лфк, остеопат. Лежали в больнице как неврологические. В итоге заподозрили рак крови, лежали в 4 клин. больнице, Ксюне было 5,5 месяцев. Слава Богу, всё хорошо оказалось! В 7 месяцев начали лечиться в центре реабилитации для детей и подростков у нас в городе. Две недели лечились, а месяц дома и так до полутора лет. У Ксюши пошла хорошая динамика, потом случились судороги, сначала небольшие, потом чаще и чаще. Ездили в Кемерово и Новосибирск, МРТ делали и у эпилептолога были. Эпилептолог разговаривал так, что я очень долго потом болела от его слов. Опущу слова сказанные им… "Лечиться нам не стоит. Эпилепсия жизни не угрожает, рожайте второго и живите. Всё… Для меня это был удар. У меня руки опустились, но как-то собралась с силами и наша борьба продолжилась. Лечение результатов не давало никаких, только судороги… Сердце рвалось на части, не знала как помочь своей Малышке…
В 2014 году сделали рентген и обнаружили вывих левого тазобедренного сустава, это было осенью. К тому моменту я осталась одна с дочкой. Было очень тяжело, Ксюня не сидела в коляске уже, больно было, ела, спала, судороги…делали лфк и массаж, пили лекарства бесконечно… Было принято решение поехать за границу. Спасать Ксюшу, моя Малышка просто погибала. Выбрали Испанию, клинику Текнон и госпиталь Сант Джуан де Деу. 2 февраля мы улетели в Барселону, легли на обследование, которое длилось 5 суток: МЭГ, МРТ, ЭЭГ, анализы. Выдержали, какая Ксюня стойкая девочка! 14 февраля была сделана операция по устранению вывиха в Сант-Джуан. Операция сложная, с ацетобулопластикой подвздошного крыла. Операция длилась около 6 часов, это было время ожидания и молитвы…
Ксюня выдержала! Выдержали и 2,5 месяца гипса, отказ от еды и питья, всё прошли с ней… Господи, спасибо за дочь, за людей, которые нас не оставили, врачей… В Текноне нашли очаги, установили, что эпилепсия с катастрофической энцелофопатией. Судороги были круглосуточные. Этого я не знала, тут такого не говорили врачи.
При каждом приступе клетки мозга умирают. Подобрали лекарства и была ремиссия 6 месяцев.
Врачи подарили нам надежду жить без болей и реабилитироваться дальше!
Это было счастье, Ксюша стала эмоциональная, стала меня узнавать, произносить звуки, слоги, просить пить и кушать, перестала сутками спать! Мы стали гулять часами!
Ксюня меняется на глазах, осознанность появляется. Мы прилетели домой, подбор лекарств продолжился и дома. Через 6 месяцев мы снова полетели на обследование в Барселону. Чудо! От 11 очагов остался один! Это счастье! Сделали рентген ножек и позвоночника, тут всё не так хорошо, за лето Ксюша резко подросла, начался вторичный сколиоз и тенденция к подвывиху, тенденция к подвывиху это из-за эпилепсии, Ксюня во время приступа вытягивается как струнка.